4月8日，是自闭症患者珊珊34周岁的生日。对于妈妈张晓菁来说，那一份迷茫来得又深重了一些：“我已经61岁了，现在还能跟着她，等到我跟不动了，怎么办？”

“自闭症孩子”被称为“星星的孩子”，但是，孩子终有长大的那一天……

通常认为，1982年在南京首次被报道的四例自闭症病例，为中国最早确诊的自闭症病例患者。

在沈阳，目前已知的自闭症患者中年龄最大的博贤出生于1980年，30周岁以上的有10余名，他们可以说是沈阳“最早的一批自闭症孩子”。

记者探访了其中的几位，聚焦他们现在的生活，这不但是过去的结果，也预示着未来的前景。

“想找个爱人 一起生活”

博贤 出生于1980年

博贤出生时遇到了难产，在确诊前的很多年，家长一直认为这是他与其他孩子不一样的原因。

“到了小学五六年级时，上学对于他来说就已经很困难了。他上中学之后，当时沈阳的医生判断他是自闭症，建议我们去北京再看看。”

最终博贤在北京被确诊。

“他确诊时已经很大了，家里也就没有对他进行太多的干预训练。”博贤的妈妈介绍。

不过博贤出身于高知家庭，小时候家里针对他进行的培养对于他的病情恢复作用不亚于现在的干预训练：“他性格比较要强，还有主动学习的欲望。”

如今的博贤，喜欢读书，尤其喜欢历史、文学、政治方面的，擅长书法、陶笛、合唱；也曾多次成功应聘上岗过一些面对正常人的短期工作。

“他恢复算比较好的，知道和其他人去交流，有一定的共情能力；情绪好的时候也很温柔；没事儿的时候，他能自己全国各地去旅游，自己坐动车、飞机、住旅店。”

但和其他自闭症患者一样，他的朋友很少，经常会感到寂寞。

“春节期间，他又觉得寂寞了，就自己去中街，坐在台阶上看人流，自己一个人唱歌，唱了两个小时才回家。”博贤的妈妈介绍。

“他也明白自己的情况，没有长期正式的工作就没有固定的收入，有时他还会觉得自己是怀才不遇，”博贤的妈妈说，“他的愿望是找个爱人，和他一起生活。但我们认为他的要求有点高，要善良的、好看的，我们给他介绍过一些女生，也向对方说明了他的情况，结果都是他没看上对方。”

博贤的妈妈已经69岁了，“我们老两口都已经70岁的人了，他也到了中年。我们希望他能有一个稳定的工作，其实每个孩子都有特长，希望能找到办法发挥这些自闭症孩子的特长，能让他们像正常人一样工作。让他们自己感觉到自己是有用的人，就会越来越好！”

“能帮家人看病取药 能自己独立生活 ”

阳光 出生于1985年

阳光是在8岁时确诊的。

“小时候他就和其他孩子不一样，说话也晚，开始以为是聋哑，去医院看了之后，听力和发音都没有问题；还特别笨，不管咋教都学不会。快到上学年龄，我们就带他去北京看，北京确诊他是自闭症。”阳光妈妈介绍。

“小时候虽然是感觉他学不会，但也不能不教他，我们就用笨办法，一点一点地教、一遍一遍地教；其实也是相当于现在的干预训练。他这么多年都是靠我们家长，一边教育一边总结，小时候爷爷奶奶，后来是我们，我现在马上也68岁了。”阳光妈妈表示。

阳光小学时读的是普通小学，“特殊教育机构那时也不招收自闭症孩子。”

因为阳光的特殊情况，学校要求家长陪读：“就是怕他跑出学校发生危险，要求我们家长在学校门外守着，跑出学校了就由我们负责。因为他特别老实听话，而且很善良，老师还都比较喜欢他，小学一年级考过一次双百，老师还给了他一个年级三好学生的荣誉。”

小学毕业，阳光的爸爸决定不让他继续在普通学校里读书了。“孩子们到了青春期不好管理，会欺负他。有一次，他回家问我：‘我傻么？为什么他们都叫我傻子？’我根本就无法回答。”阳光妈妈介绍。

为了照顾他，阳光的爸爸、妈妈很早就从单位离职。

“他现在恢复得不错，基本可以独立生活。买菜、做饭，自己出门坐公交地铁都可以，收拾卫生、简单的家务活也都能完成。这么多年，我们的身体越来越不好，常年需要吃药。每次去医院，都是他带着我们，挂号、取药、交款都能独立完成。”阳光妈妈表示。

25岁之后，阳光开始学习才艺。

“开始学习电子琴，后来学习唱歌，最近这几年又开始学习朗诵。唱歌到现在已经学习了11年，老师一直是免费教他，他现在是老师的小助教。老师带着他出去演出，央视就去过5次。现在残联里的演出也经常找他，他能上台、能独唱、能朗诵，也算是这个群体里的小明星。”阳光妈妈介绍。

“长大之后，就能感觉到他的孤独，他也想要交朋友，会很努力地和大家说话，但能力有限。自闭症的训练是终身的，我们也老了，希望有那种针对大龄自闭症的托养机构能够接收他，这种机构现在太少了。”阳光妈妈说。

“一直生活在家人的庇护下 但越来越难以为继”

翔翔 出生于1988年

翔翔属于精力旺盛类型的自闭症患者，他在6岁时确诊。

“注意力不集中，好动、喜欢爬高，开始以为是多动症，后来在沈阳确诊了。他应该是在沈阳确诊的最早一批自闭症患儿。”翔翔妈妈表示。

确诊之后，家里给他做了感统训练，还经常带他出去接触其他小朋友、接触大自然。小学四年级时，翔翔从普通学校转到了特殊教育学校，“毕业后在家里呆了几年，后来沈阳市残联推出了公益岗，他也曾经去工作过。他属于恢复不太好的，吃饭、睡觉、穿衣服之类的自己可以，但是家务活他就不行了。他的特点是认路，愿意出去玩儿，自己骑着自行车到处走。公益岗他只能做一些保洁的工作。”翔翔妈妈介绍。

“他每天早上6点多就开始出去，8点多回来吃饭；吃完饭再出去，中午回来吃饭；下午再出去，晚上5点回来吃饭；晚饭后也还要出去，8点多回家睡觉。前几年有一次他跑到一个在建工地上，从4楼的烟道往下滑着玩儿，烟道到了2楼就没有了，他直接摔了下去，腿骨折了；当天下午4点多事发，第二天9点多才被发现送医院。我们是不想让他乱跑的，但现在他大了，我们也老了，他不听话，我们跟也跟不上他，也有点力不从心了。”翔翔妈妈表示。

“翔翔的情况是挺棘手的，像他这种恢复一般的，在自闭症群体中也有很多。关于大龄自闭症患者的未来，希望能得到社会各界和政府机关的关注吧，对他们多接纳多包容，能有一个给他们养老的地方。”翔翔妈妈表示。

自闭症中的学霸 一直在公益岗位工作

珊珊 出生于1989年

珊珊属于自闭症患者中的学霸。

“在我们沈阳的群体中，她在女孩里是比较大的。她在2岁时确诊发育迟缓，后来确诊自闭症。小学时我们给她进行了感统训练，在她的教育上，孩子的姥姥姥爷付出了非常多。”珊珊妈妈张晓菁表示。

“小学时，学校给她测过智商，属于正常孩子中的下限水平，在自闭症中就是很高了。1996年，孩子爸爸去德国读博士，我们两个一起去陪读，直到她15岁回国。她的记忆力很好，英文、语文都很好，正常参加了中考，然后去了一家中专就读。在学校里她考过了计算机统考，用软件打字速度可以达到1分钟180字，是速记员的水平。”张晓菁介绍。

“即使这样，毕业之后她就业也很困难，她就感觉自己很没用，患上了癫痫，去北京才治好她。2016年沈阳市残联推出了公益岗，其中有一项是轻残照顾重残，社区就让她照顾她已经双目失明的姥爷。姥爷写回忆录口述，她打字，她还推着姥爷出门遛弯、给姥爷测血压、取药，家里的家务都让她包了。她体验到了自己的价值，性格也越来越好。她现在钢琴九级，识五线谱、在合唱团里负责低声部。最近我还经常带着她去接触其他的残疾人，做志愿者为他们服务。她问我这是她的新工作不，我回答是，她的干劲儿就很足。”张晓菁表示。

稳定的工作机会和大龄托养机构的接收

是家长们最关心的事儿

除了是珊珊的妈妈，张晓菁还是沈阳市精神残疾人及亲友协会的负责人。

“每年的3月末到4月初，我们都会参加很多活动，因为4月2日是世界自闭症日。今年的主题是 “关爱自闭症儿童，关注与支持自闭症人士的照顾者和专业工作者”，关注点终于不再仅仅是自闭症孩子本人，而是看到了一个家庭因为自闭症而面对的种种困难和压力；这一点，尤其在大龄自闭症患者家庭中尤为突出。”张晓菁介绍。

“我们相当于一个家长互助组织，就是对于自闭症孩子的教育和管理，我们都是既要教会孩子也要教会家长，特别累；但看到孩子们进步，也特别高兴。现在的现实问题是，有些恢复好的孩子，家长还能带出来参加一些活动；恢复不好的只能呆在家里，然后就是恶性循环。孩子大了，我们老了，我也已经61岁了，如果我们不在了，孩子们怎么办？”张晓菁表示。

这个周末，张晓菁又和家长们开了个会：“研究大龄自闭症患者的就业问题。下一步我准备跑一跑人社部门、工会和妇联等，看看有没有适合我们的政策；还有一些私立的技能培训机构，也要联系一下，看看有没有我们家长和孩子适合学习的项目，提高孩子和家长的能力。”

“还有就是针对大龄自闭症患者的托养机构，现在看，这是等我们老了之后，自闭症孩子最可能的出路。现在沈阳只能说刚刚起步，南方能多一些，但大部分都是公益的，都在赔钱运营，当地的政府可能会有一些资金、项目上的扶持。”张晓菁介绍。

“总结一下，稳定的工作机会和大龄托养机构的接收是我们这些家长们最关心的事儿。”张晓菁说。

（自闭症患者均为化名）

辽沈晚报记者 隋冠卓

本稿图片均由受访者供图