为“星星的孩子”打开一片天

——非遗传承人王艳秋带领残疾青年学艺创业记
辽宁日报 2024年01月26日

为了让孩子们有一技之长,王艳秋(左二)不怕困难,一遍遍地反复教授非遗技艺。本版图片由本报记者陈博雅摄

王艳秋精心设计,将草木染手工艺品做得更符合市场审美。

孩子们制作的手工艺品琳琅满目,深受消费者喜爱。

本报记者 陈博雅 赵 静

病痛煎熬、无药可医……患有孤独症的孩子可能一生都要历经重重困境。由于存在社交障碍、沟通交流障碍和行为刻板等症状,患有孤独症的孩子从小被称为“星星的孩子”。当“星星的孩子”磕磕绊绊长大,他们将会面临人生道路上的终极难题——就业难。2016年发布的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示,中国成年孤独症人士的就业率不到10%。

如何给“星星的孩子”打造一片“成长的天空”?王艳秋一直在苦苦追寻。2018年,她凭借家传手艺,成立了抚顺市首个孤独症青年及家庭就业创业实践教学基地,带领29名孤独症青年突破就业困境。整整6年,王艳秋用陪伴与关爱打开了孩子们封闭的内心,为无数孤独症患儿家庭点燃了“希望之火”。

年关将至,正是家家户户置办年货的时候,王艳秋却无暇顾及。“有家企业刚订购了一批草木染手工艺品,是要发给员工的春节伴手礼,时间很紧,大家正在加班加点儿地赶制成品呢!”温暖的工作室内,王艳秋正在带着孩子们一起赶工。大家围坐在一起,有的正忙着装袋打包,他们很细心,将打包后的成品码得整整齐齐;有的则在染料桶旁一遍遍地复染衣物,小心翼翼地将衣服放入染料中轻轻搅动,让染料均匀地渗透到每一根纤维中;有的正按照花纹图案要求,用皮筋儿给方巾扎花,将方巾扎成各种形状。

面对记者的来访,孩子们有些腼腆,一边好奇地看着,一边忙着手里的活儿,十几双眼睛时不时地瞟来瞟去。“他们没见过你,有点儿兴奋。”王艳秋看着上前给记者递水的孩子,笑着说,“瞧!都想和你说话,但又不好意思。”没过多久,孩子们像是约定好了一样,突然说起话来、各说各话,采访也在“热闹”的氛围中进行……

一次敲门开启的创业项目

“讲这群孩子的故事,首先得从我自己的孩子开始讲起。”王艳秋放下手中的方巾,走到正在做草木染的女儿王梦灿身边,摸了摸孩子的头顶,开始回忆:“2011年,女儿被确诊为孤独症。听到这个消息后,我的眼泪没有一天停止过,带着她四处求医问诊。”这一年,是王艳秋生命中最黑暗的一年。作为一名母亲,王艳秋陷入了痛苦无助中,但她来不及怨天尤人,女儿还在等着她照顾。王艳秋将难以言说的痛苦深埋在心里,把所有精力投入陪伴孩子中。

“对于孤独症儿童来说,0至6岁是抢救性康复,7至16岁是教育康复,17岁是职业康复,每一个阶段都不能懈怠,需要父母给予全身心的投入。”王艳秋说,这样的孩子可能注定一生都要在治疗康复中度过,一年的康复训练做下来至少要花费10万元,而且必须终生进行康复治疗,这样的重担很多家庭承受不起。谈起女儿刚患病的经历,王艳秋几次掩面叹息。

“孩子一刻也离不开人,必须得在身边陪着。”但相比陪伴,更难的是面对偏见。“那个时候,带着女儿出去玩,经常能感受到路人异样的眼光。一次,孩子突然闹起来,怎么也管不住,自己差点儿被当成人贩子抓走。”

到了入学年龄,王艳秋带着孩子到普通学校申请入学,交谈不到10分钟,校长便看出了王梦灿的“特别”,建议王艳秋带着孩子去特教学校试试。孩子进入特教学校,王艳秋仍旧悬着一颗心。她陪着女儿上学,在教室外守着女儿,观察她的一举一动。为了能让女儿独立上厕所,每天放学后,王艳秋陪着女儿在学校偷偷练习。经过漫长的练习,女儿的常规认知、语言及行为有了改进和提高,会模仿说简单的句子,可以根据指令去做简单的动作……这些健康孩子很容易做到的事,却能让王艳秋欣喜落泪。

在求医求学路上,王艳秋见过许多像女儿一样症状的孩子。而随着女儿的长大,王艳秋开始担心女儿未来的生计。她暗下决心:一定要让女儿有一技傍身,哪怕是掌握一些基本生活技能。“我不可能一辈子都陪在她的身边,只有她自己适应社会,我才算真正放心。”

带着这个想法,王艳秋壮着胆子敲开了时任抚顺市新抚区残联理事长平静的门。听到王艳秋的想法,平静深受触动。两人一拍即合,开始研究起孤独症儿童的就业项目。

由于孤独症患儿的肢体运动、语言认知都比同龄孩子差,平常的工作无法胜任。两人选来选去,许多项目都无法实现。一筹莫展之际,王艳秋想到了自己的家传手艺,她是“抚顺草木染布”非遗项目传承人。这些孩子能学会草木染工艺吗?学会了能挣钱吗?平静来了兴趣,她认为手工技艺很适合作为社会性适应活动,培养专注力,锻炼孤独症儿童的动手能力。

就这样,一个就业项目诞生了。对于王艳秋来说,一个孩子,自己有精力看管,但如果成立就业项目,可就不是一个孩子那么简单了。“干!一定能成!”王艳秋再三思索,选择迈出第一步。可接下来的每一步怎么走?往哪个方向走?市场化运营?手工作坊?这一路,分岔路口太多,并不顺利。

2018年,王艳秋把草木染手工制作项目张罗起来,正式踏上了公益帮扶孤独症患儿的道路。起初,有三五个孤独症患儿家长同意把孩子送来学手艺,场地就定在王艳秋家的客厅,孩子笨手笨脚地学,家长则在一旁辅助。“摸着石头过河,不知道他们最后能发展成什么样,但有个手艺,对他们来说肯定没有坏处。”就这样一传十、十传百,渐渐地,不少孤独症儿童家长知道在抚顺有一位义务传授孩子技艺的王老师。

一间门店里产生太多“不可思议”

“我这个,好看。”孩子们时不时拿着自己的作品,用不连贯的话语跑来向王艳秋“炫耀”,想要获得更多关注,采访被无数次打断。“这是正常的,他们的心理年龄也就只有六七岁,想到什么就会做什么,所以人工干预显得尤为重要。”王艳秋说。

如今,孩子们基本上都能够完成草木染手工制作,这背后蕴藏着常人想象不到的艰辛。回想起第一堂课,王艳秋记忆犹新:“一个简单的缠绕皮筋儿动作,得教他们上百次,甚至上千次。”上完课,王艳秋的衣服都被汗水湿透了。“他们各做各事,发呆、扯衣角、自言自语,就是不好好听你讲话。”王艳秋不仅要一遍遍地教授技术、指导动作,还要维护课堂纪律。“一个人开始讲话,课堂上就乱得像一锅粥一样,七嘴八舌都开始讲话,有的孩子还会无缘无故地发脾气,在地上打滚儿。”

那时王艳秋的家里很热闹,学生、家长最多的时候有20多人。不少家长坐不下,只能在卫生间挤一挤。90平方米的房间,装满的不单是学手艺的孤独症儿童,还装满了每个孤独症儿童家庭对未来的向往。

学手艺的孩子越来越多,王艳秋自掏腰包,租下一间门店,以“星星的孩子做手工”为主题,启动了孤独症儿童及家庭就业创业支持项目。扎花、上浆、染色、复染、晾晒……王艳秋毫无保留地将草木染手工技艺传授给每名孤独症儿童,用上千次的耐心,日复一日地演示着相同的技艺手法。

王艳秋还带着她的团队成员参加非遗展览,培养孤独症儿童的社交能力。“参加展览的初心是想让队员们能够直面恐惧,多与人交流,也希望让更多人关注孤独症儿童群体。”但让王艳秋没有想到的是,孩子们的草木染手工艺品深受欢迎,吸引了不少人询价购买。“当听说这些手工艺品是孤独症儿童做出来的时候,大家满脸的不可思议。这个时候我知道,这些孩子还有出路!”

如何形成规模化生产,让更多人看见和喜欢孩子们的手工制作?王艳秋一边学习就业创业方面的知识、了解惠残助残政策、跑工商办手续,一边进行草木染手工制作工艺的创新研究。“草木染的原料是草本植物,绿色、环保、健康,任何植物都可以拿来使用。”王艳秋尝试各种花草,想要把草木染手工艺品的颜色做得更符合市场审美。

染色原料、复染次数、染色时长、染料温度……王艳秋不断尝试创新草木染的成品颜色。一次,王艳秋在制作时,不慎将染布遗落在染料内,第二天竟惊喜地发现,原本应该染成蓝色的布料竟变成了紫色。“草木染的精髓一看颜色,二看图案。”王艳秋说,图案是由最开始的扎花决定的,波浪纹、点状、泼墨感,这些要靠一根根皮筋儿去缠绕出来。“孩子们的想象力更丰富,他们会染出很多意想不到的图案。”王艳秋从不吝啬表扬和鼓励,孩子们也在她的鼓励下,完成了一个又一个看似不可能完成的事情。

2018年,王艳秋创建了抚顺市首个孤独症青年及家庭就业创业实践教学基地,草木染制作工作室正式走向规模化、市场化。去年,随着队员逐渐增多,王艳秋将“根据地”从门市房转移到残联大楼里,队员们不仅能进行草木染手工制作,还能参加残疾人培训活动。

一个“成长军团”收获快乐与自信

“成长、自信、快乐,我们大家一起加油吧!”这是王艳秋写在微信群公告里的话。它是一个鼓舞士气的口号,更是王艳秋对这群孩子未来人生的憧憬和向往。王艳秋将微信群命名为“成长军团”,希望自己带领的队伍可以像军队一样整整齐齐。成长是王艳秋对孩子们的期许,希望他们可以笑对人生的挫折和失败,用积极的心态面对成长路途中的一切苦难,真正地长大成人,融入社会。

在“成长军团”中,王艳秋是大家长,她根据性格特征,给每人安排了一份职务。“有了职务,他们会潜移默化地体会到责任的重量,也会具有强大的团体意识,这也是为他们融入社会打下基础。”

“别看佳佳是个男孩子,但他却是一个十分体贴细心的孩子。”佳佳是“成长军团”的人事经理,每个新来的队员都找他报到,他也会细心记住队员的生日和喜好。“他像一个得力助手,总能提醒一些我注意不到的小事情,也会在展览活动的前一天,用手机编辑好注意事项,提醒大家需要准备的用品。”

孤独症儿童由于发育障碍,导致实际年龄和心理年龄相差甚远。但也正是因为这个原因,他们总是十分乐观,待人待事一片赤诚。“和他们接触久了,你就会发现,其实他们非常可爱。”提起这群孩子,王艳秋满眼欣慰,止不住地夸赞。

王艳秋的悉心关爱和照料,让她成了孩子们的“树洞妈妈”,有心事只愿意和王艳秋倾诉。一次,展览活动结束后,佳佳无精打采的模样引起了王艳秋的注意。在王艳秋的询问下,佳佳讲出了一直埋在心里的话:“我是爸爸妈妈的累赘。”看着眼前懂事的男孩,王艳秋心中五味杂陈。也许是看见王艳秋落寞的神情,佳佳举起胸前的工作牌,骄傲地说:“我有工作,能赚钱,就不算是他们的累赘。”“从一定程度上来说,是他们帮我找到人生价值,感悟出生活真谛。”王艳秋说。

捞出浸满染料的方巾反复冲洗,接着将方巾挂到自然通风处晾晒,再拿出一条新方巾重复扎花、染料等,全部流程花费了大约两个小时,小曦完成了一件成品制作。她是这里赚钱最多的孩子,忙完一天的手工制作,还要忙着回家给年迈的母亲做饭。“小曦是轻度孤独症,行动能力要比其他队员强。”王艳秋介绍说,通过制作手工艺品,小曦承担了家里大部分开销。

从上午10点到下午4点,孩子们忙碌着,根据订单要求,制作各类草木染手工艺品。零钱包、短袖、钥匙袋……从他们手上制作完成,再销售到全国各地。“现在依托网络平台,我们开通了线上销售渠道,订单量也增加了不少。”在这里,完成一条手工方巾制作,可以获得4元;完成一件编织品制作,可以获得10元。“每个月发放工资的时候,他们脸上的喜悦是藏不住的。这种喜悦并不是因为有钱能买想要的东西,而是因为他们通过劳动体现了价值,获得了回报和肯定。”

一次又一次,孩子们脸上的笑容慢慢治愈着王艳秋。她时常给自己打气,未来要继续围绕草木染手工制作,帮助更多孤独症患儿走出困境,解决更多孩子的就业问题,让“星星的孩子”不再孤单。“只要他们愿意来,我就愿意把我的手艺传下去,让更多孤独症患儿有‘就业路’可走。”王艳秋满怀信心地说。

记者手记

传递爱,点亮光

陈博雅

采访结束前,王艳秋接听起一通电话。这通电话是抚顺市残联工作人员的来电,邀请王艳秋和孩子们为孤独症患儿做一场公益培训。王艳秋爽快地答应了。看到记者疑惑的眼神,王艳秋笑着解释道:那些孤独症患儿是楼下市残联康复培训中心的孩子,他们都是6岁以下的孩子。

“他们去那边做什么样的培训?”记者的疑惑再次来到嘴边。

“现场展示草木染手工制作技艺,分享自己的成长经历。”王艳秋说,其实培训更多的意义是给家长们鼓劲加油,让他们看见孤独症儿童也能像正常人一样,工作赚钱,养活自己,让他们心里有个盼头。

这个盼头,像是无数孤独症患儿父母在生活中的灯塔,让他们在迷茫时刻燃起对生活的希望。从无到有,王艳秋用爱拨开了“星星的孩子”眼前的乌云,用心血和汗水点亮了他们人生的光。现在,“星星的孩子”带着她给予的希望,去发出属于他们特有的光亮,在无声无息中完成了一次“星光”的传递。

王艳秋和孩子们的故事还在延续,他们点燃的希望之火照亮着前路,生生不息……

链接

促进残疾人就业三年行动

就业是最大的民生,也是让残疾人改善生活、融入社会、实现自我价值的关键。2022年,辽宁省政府发布《辽宁省促进残疾人就业三年行动方案(2022-2024年)》,以有就业需求和就业条件的城乡未就业残疾人为重点,提出在2022年至2024年实现全省城乡新增残疾人就业3万人、实现城乡残疾人培训4.5万人的目标,促进残疾人就业创业能力持续提升,残疾人就业权益得到更好保障,推动形成理解、关心、支持残疾人就业创业的良好社会环境。