记者从沈阳市红十字会了解到，铛铛成为今年沈阳市第121位遗体捐献者，也是今年捐献者中年龄最小的。

2021年11月16日，6岁半的铛铛告别了这个世界。孩子弥留之际，铛铛的父母、爷爷奶奶、姥姥姥爷6位亲人一致同意捐献孩子的遗体用于罕见病的研究。“我们内心非常难过非常不舍，但是我们希望铛铛的遗体能够为罕见病临床研究提供帮助，让更多罕见病患儿得到救治，延长生命，让更多的家庭不再遭受我们的痛苦。”铛铛爸爸程先生说。

昨日，记者来到铛铛姥爷刘先生的家，客厅电视背景墙最中间的位置摆着铛铛的照片，照片中的铛铛戴着红领巾，笑容灿烂。“要是没有生病，我们家铛铛也上一年级了，也能和别的小朋友一样高高兴兴去上学。”铛铛姥姥看着照片，回忆涌上心头。

2015年6月铛铛出生，各项检查结果都很正常。“你看这是一个月左右的时候，他趴在床上，小头抬得多好，还有一双大眼睛，一切都很正常。”铛铛姥姥翻着手机里以前的照片。

半岁时，铛铛突然发烧，家人带他去中国医科大学附属盛京医院看病，结果被查出患有戊二酸血症。“医生告诉我们，这是一种罕见病，发病率仅有十几万分之一，是由基因突变引起的。”铛铛姥爷刘先生回忆。同时医生告诉家属铛铛只能活到五岁左右。

面对这样的结果，刘先生和家人很难接受。他们带着孩子四处求医，可结果都是建议康复治疗，无法彻底治愈。“随着孩子不断长大，病情也逐渐加重，身体状况越来越差。”

今年初铛铛身体状况进一步恶化，抵抗力严重下降。一个想法在铛铛家人脑海中浮起。“真有一天铛铛不在了，要捐献他的遗体用做医学研究。”

“我现在有这个想法，是受我母亲的影响。”刘先生说。1998年，刘先生的母亲身患癌症住院，在病床上她突然对5个子女说，等她去世后，要捐献遗体。为此，她还专门写下了遗嘱：“我的一生是党给的，我一生对国家没有做什么贡献，我决定在我死后，把遗体捐献给医学界，捐献给国家，为国家的科研做些贡献。”

刘先生他们兄妹5人一开始也非常不理解，甚至不支持母亲的做法。但是母亲非常坚定，在病床上也总是询问有没有把遗体捐献的事情办妥。“我们兄妹5人最后一起开了个会，决定还是遵从老人的遗愿。既然我母亲心怀大爱，我们不应该阻拦她。”刘先生说。

但是在23年前，遗体捐献的程序还不像现在这么完善，刘先生先是跑了好几家医院联系接收遗体的事，后来又去辽宁省公证处找了公证员对遗嘱进行了公证。

1998年11月28日，刘先生的母亲去世并成功捐献遗体。23年过去了，那时沈阳每年究竟有多少捐献遗体的逝者已经无从考证，但捐献数量少、家属不理解、世俗观念主导确实是当时捐遗的客观状况。“我母亲为什么会有捐献遗体的想法已经无法得知了，但是她的这一举动对我影响很大。”刘先生说。2018年，刘先生自己在网上登记，成为一名遗体捐献志愿者。铛铛姥姥也受到丈夫的影响，也要申请成为遗体捐献志愿者。

今年初，一家人带铛铛去医院，医院提醒家人，铛铛随时都有生命危险，让家人做好准备。铛铛的父母、爷爷奶奶、姥姥姥爷一致同意，一旦孩子不幸离世，就捐出他的遗体。“我们没有犹豫、没有挣扎，就希望捐出遗体，能为其他患儿家庭带去希望，有朝一日能够攻克医学难题，减轻他们的痛苦。”铛铛爸爸程先生说。

11月15日，刘先生去沈阳市红十字会为铛铛办理了遗体捐献的申请登记。11月16日，铛铛在家人们的陪伴下离开了这个世界。“因为他得这种病的原因，他平时都不哭。但是最后走的时候他眼角流下了眼泪，我知道他很不舍，我们也非常舍不得。虽然他在这个世界活了短短的6年半，但是捐献遗体，会让他的生命更有意义和价值。”程先生说。

辽沈晚报记者 胡婷婷