明日“世界孤独症关注日”——共同努力 关注与消除孤独症人士教育与就业障碍

努力8年 无痛感自闭娃知道“痛”了

辽沈晚报 2021年04月01日

李思雨很早就学琴登台参加演出。 受访者供图

左依浓(右)与沈阳儿童活动中心爱心班的罗扬老师在一起。辽沈晚报记者 查金辉 摄

“这孩子晚上园区走圈,忽然告诉我‘脚疼’。‘疼’这个字,我已经期待10年……”3月29日晚,刘玉辉发了这样一条朋友圈。

刘玉辉是一名孤独症孩子的母亲,经过8年的学习,她的孩子左依浓已经达到钢琴10级;更让她高兴的是,从小没有痛感的左依浓现在知道了“疼”:这意味着,孩子有了规避危险的能力。

2021年4月2日是第14届“世界孤独症关注日”,本届世界孤独症日的主题是:共同努力,关注与消除孤独症人士教育与就业障碍。

学习8年 重度自闭症女孩有了“痛感”

左依浓,2005年11月出生,2007年9月确诊为重度孤独症,没有痛感、语言和认知,不认识任何物品,甚至不认识妈妈。“两岁的时候魔方芯扎入屁股,满床血,她不但没哭反而继续在床上玩,到儿童医院住院缝了15针,那时候才知道孩子没有痛感。”左依浓的妈妈说。

2013年5月,左依浓开始在沈阳市儿童活动中心爱心班学习。“刚开始就是想让她能控制情绪,那时候每节课除了哭,就是大声喊叫,根本没有办法坐下来学习,有的时候还会影响课堂。”左依浓的妈妈表示。

依浓刻苦练琴,在放假的时候每天弹8小时的琴,后背湿透,而今左依浓已经完成了钢琴10级考级!

“其实最主要的是,通过学习,让她的病情得到了治疗。她现在五线谱都认识了,新拿来的谱子可以简单地去试奏;认识了一千个左右的字;20以内加减法口算没问题!还学会了花钱,十块钱以内知道买什么,找回多少钱。而且她现在有了一定的自理能力,刚来爱心班,每天晚上都会尿床,小垫子就做了几百条!只会用勺吃饭,每天需要妈妈伺候生活。现在不尿床了,能够独立用筷子吃饭,每天能帮助妈妈干力所能及的家务;能够独立洗澡、洗内衣、洗袜子,用洗衣机洗自己的衣服,晾干整理到衣柜里!能够自己做饭、切菜、擦地、收拾房间!在我生病的时候能够照顾我,给我拿药、接水,给我煮饺子、做饭!还学会了给我刮痧。”刘玉辉表示,“最让我高兴的就是,她知道疼了。当天晚上我回家挨个地方捏一捏,她是真知道哪地方疼,哪儿不疼啊!我一下就哭了,不是心疼她,而是知道她有了痛感高兴的,因为没有痛感就不知道危险。学习八年,我不求她弹得多好,只希望她能有知觉啊!”

应聘内勤 19岁自闭症小伙儿有了“工作”

19岁的李思雨已经开始“工作”了。

4岁多时,李思雨被确诊为重度孤独症。“1岁多时,他还能吐字,到了别的孩子都会说话时,他反而不说话了。沈阳的医院说孩子是自闭症,我们不信,又上北京的医院去看。”

确诊后,李思雨在沈阳市儿童医院进行康复训练,2014年末开始在沈阳市儿童活动中心爱心班学习。

“我们都是农村的,也不知道把他向这方面培养,还是其他孤独症孩子的家长给我们介绍的,我们才开始学。学习之后,我们才发现,他这方面接受挺快的,而且这种学习和训练对他的病情很有好处。”李思雨的妈妈介绍。

李思雨现在的钢琴也考过了6级,同时还擅长绘画。

经过他就读的特殊学校推荐,李思雨和其他9名同学一起应聘了一家公司的内勤工作,最终包括李思雨在内的4名同学应聘成功。

“做一些清洁、收发材料的工作,他完全可以适应。开始那几天我还接送他几次,现在都是他自己坐公交车上下班。”李思雨的妈妈表示。

“他现在看着挺好的,但和正常人还是不能比,交流多了就露馅了,但是我们相信他会越来越好。”李思雨的妈妈说。

昨日上午,左依浓和李思雨都参加了沈阳儿童活动中心“共享爱的阳光——走进星星的你,关注自闭症儿童”活动的表演,他们都是沈阳儿童活动中心罗扬老师的学生。

在罗扬老师带动和引领下,沈阳儿童活动中心创立的“爱心班”已经走过了九年多的时间,先后有百余名脑瘫、孤独症患儿每周免费在儿童活动中心进行专业系统的音乐教程康复、创意美术康复、心理沙盘游戏等康复课程,训练和参加各类社会融合活动。2019年,“爱心班”被命名为“罗扬职工创新工作室”。

辽沈晚报记者 隋冠卓 崔晋涛