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刘玉荣和两个儿子。辽沈晚报记者 金国建 摄
无眼症发病率极低,可辽阳市小屯镇的一户家庭中,两个儿子同时患有无眼症。
大儿子34岁,小儿子19岁,对健康人来说,正是年富力强的美好时代,但对这个母亲来说,爱都在泪水里。
儿子不仅没有眼睛,智力也不及一两岁的孩子,生活根本无法自理,甚至从来没有喊过妈妈。
“他俩生下来就看不到这个世界,再丢下他们,我不忍。”面对旁人的劝告,即使遭遇婚姻的变故,她也选择永远和孩子在一起,保护他们。34年来,母亲把全部的爱都给了儿子,做儿子的双眼。
两个儿子同患无眼症
“家里来人了,长江,东东,快过来打个招呼。”刘玉荣同时用双手拍着两个儿子的小腿。
老大长江听到声音后,脸压着被子顶在了炕里的墙角,腿绻缩着,一双运动鞋还穿在脚上。
老二东东嘴里叨着奶袋的一角,头不停地左右甩动着,双腿用力地蹬踹着,对来人没有丝毫反应。
昨日下午,记者在辽阳市小屯镇高城子村的三间平房内,见到了刘玉荣母子三人。如果不是亲眼所见,很难想象,一个年近六旬的母亲是如何熬尽心血照顾和陪伴这两个身患重疾的儿子。
母子三人居住的房子位于山坡脚下,只有电,没有自来水,虽然外面气温不是很高,但窗户时不时地敞开着。火炕上铺着地板革,不仅结实,也方便擦拭。“他俩动不动就尿裤子,所以你进屋时多少能闻到这气味,我都习惯了。”刘玉荣指了指厨房内的两盆待洗的衣物,两个孩子每天的衣物都要洗上两盆,无论冬夏。
21岁那年,刘玉荣经同村姐妹介绍,从内蒙通辽农村远嫁到辽阳小屯镇,原本以为美好的生活即将开始,哪里想到,自从孩子出生后,她就再没过上安稳日子。
1987年,长江出生,男孩,起初的确给家里带来了短暂的快乐,可这孩子从不睁眼睛,到医院检查,医生说孩子患的是无眼症,是基因缺陷造成的,这种病发病率只有万分之三。
“孩子,你看不见这个世界,妈妈帮你看,我做你的眼睛。”刘玉荣知道这是不治之症,她也想攒钱给孩子更好的未来,但接下来,她发现孩子不仅没有眼球,智力也照比同龄孩子低许多,不知道冷热,不知道饱饿,语言能力也极低。
母亲称“永远不放弃”
刘玉荣虽然没有文化,但她知道她和丈夫双方都没有这方面的家族史,“只是基因不合,许多乡亲给建议说间隔十年以上再生二胎,就应该会出生健康的娃。”
刘玉荣和丈夫内心对健康孩子的期盼深深地藏在心底,直到长江15岁时,家里才再次添丁。命运再次捉弄了这个本就不幸的家庭,东东几乎是哥哥的基因复制,哥俩的病症一致。
两个儿子全都是残疾,刘玉荣不知道老天为何要这样惩罚她,随之而来就是夫妻之间的不断的争吵。刘玉荣肩上的担子更重了,地里的农活加上两个孩子的饮食、洗涮等,每天都有忙不完的活儿,更要命的是,她一天也不能离开家。院子里的活儿做半个小时就得跑回屋看看小哥俩怎么样,生怕惹出什么祸端。
喂饭是个苦差事,一片肉咬20分钟,一顿饭能吃两个钟头。
哥俩没有时间概念,困了就睡,醒了就独自玩,所谓的玩也是极其原始,一个枕巾能玩半天。
哥俩大多时候知道去门外解手,但也有时候提着裤子就上炕了,弄得鞋、裤子和炕上都是粪便。刘玉荣不会让儿子不舒服,总是第一时间擦洗换。
“妈妈和儿子永远不分开。”经历婚变的刘玉荣变得更坚强了,“我6岁就没了妈,我不能让他俩也没有妈,尽管我养他俩二三十年,没听他俩喊过一声妈。”
长江和东东在别人眼中是废人,可在刘玉荣眼中却是生命的全部,“他俩是我身上掉下的肉,哪能忍心不管他们呢,只要我活着,就要让他们好好地活着”。
两个儿子占据着炕的两头,刘玉荣则在地上支了一个单人床,没事时扶摸两个儿子的头,和他们聊天,尽管他们可能听不懂太多,“但有我的说话声,他俩都挺乖”。
好心人帮母亲走出困境
中国医科大学附属第四医院眼科主任赵江月称,无眼症有的是因为遗传,有的是因为基因突变,像这兄弟俩的情况临床上非常罕见,是因为人体的某一个重要基因发生了改变,但无法判断发生突变的来自哪个基因,所以即使在产前检查时也很难查到。
赵主任说,基因的改变不仅造成无眼,同时也造成人体的其他组织也发生了改变,表现在这两兄弟身上就是语言功能的不全、智力的低下等方面。
两个孩子的残疾是因为基因突变造成的,刘玉荣并不认命,“有爱我的好姐妹,有这么多关爱我们爱心人士,我想两个孩子能感受得到。”
刘玉荣不放弃两个残疾孩子的故事感动乡邻,辽阳红十字会海纳百川爱心团队的张智峰在小屯镇冮官村任第一书记,听说了刘玉荣的故事后多次登门,两年来多次联系团队资助衣服、被子等物品,还常常送来牛奶、米面油等生活必需品。
刘玉荣称,尽管不能外出打工,但每月千余元的低保金再加上爱心人士的馈赠,让她看到了生活的希望和坚持下去的动力。
养殖户姚兴兰认识刘玉荣有七八年时间了,两人情同姐妹、无话不说。
后来,她将刘玉荣母子三人接到养殖场里,专门辟出三间屋子供他们免费居住,还供应煤、蛋等。
在姚兴兰的印象中,刘玉荣一共只离开过两个儿子7天时间,“她得胃病了,住院时是我帮助照顾两个孩子的”。
最近,刘玉荣在张智峰的帮助下通过智能手机登录视频平台,与网友们交流互动,感受更多人的关爱与鼓励,“这些年,我太封闭了,20年没回过娘家,仅去过几次辽阳市内”。
张智峰长期资助患病兄弟,但也有担忧,“当母亲的将来生病了,这兄弟俩怎么办呢?希望更多的爱心组织伸出援手,帮助刘玉荣。”
记者了解到,截至昨晚,刘玉荣通过视频平台的直播,已经收入300元。
辽沈晚报记者 金国建