“渐冻人”是一种运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩无力，以至于瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。

这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。病患死亡率3年内50％，5年内高达90％。

4月18日，周六。铁岭市昌图县一个普通的民居里，刘恒将妻子穿戴整齐，弯下腰，熟练地将妻子抱上轮椅，他要带着妻子去外面转转。只要天气晴朗，刘恒都是这样推着爱人，去户外溜达，晒晒太阳看看风景。每一天遇到的人和事，他都要和妻子讲讲，尽管妻子现在只能听而不能用语言回应。

从发病到现在，13年里，刘恒扮演着多种角色，既是家庭顶梁柱，又是保姆，更是特殊护理师和心理医生。“但我首先是她的爱人，我只要她活着，这才是一个完整的家。”刘恒说。

单位里最节俭的人

刘恒是昌图县编委办的一名普通司机，1994年11月与爱人小蔡结婚，第二年，儿子的降生，给这个普通家庭增加了新的喜悦。2006年，妻子下岗。

2007年，36岁的小蔡说话突然改变，怪腔怪调，时有时无，以为上火造成的，过一段时间就好了，也没在意。

可是，过了大半年后，不仅说话变调，吐字不清，而且，连喘气都吃力。家人这才着急，到沈阳医大一院求医，大夫怀疑是重症肌无力，建议去北京看看。

2008年1月24日，对刘恒一家来说，那注定是个骨痛钻心的日子。北京协和医院确诊：妻子患有运动神经元疾病，比重症肌无力还严重，俗称渐冻症！

那一刻，全家人的心像一下子掉进冰窟窿里，绝望与伤痛笼罩着这个家庭！妻子精神崩溃了，她从网上、病友和大夫的嘴里得知，自己发病于吞咽部位的渐冻症是最凶的那种，最多活不过五年。

于是，她终日以泪洗面，一边求医，一边开始安排后事。“我不能没有你，儿子更不能没有妈！没有了你，这就不是一个完整的家！难道你就不想看到儿子把大学录取通知书捧到你眼前的那一天吗？”

一次次的苦口婆心劝慰，刘恒终于稳定了妻子的情绪，让妻子鼓起了坚强面对的勇气和决心。本来家境不富裕，双方老人又靠不上，儿子还刚上初中，正处于爬坡吃紧阶段。

看病没钱，妻子发愁了，刘恒立即表态：再穷，也要看病，再难，也要求医，就是砸锅卖铁咱也要治到底！求亲靠友，能借的借了，能卖的卖了，2010年，由于看病欠债，他们把县城中心地段78平方米的楼房卖掉，到郊外买了一个小房子。

原本爱交际、多应酬的刘恒，一下子缩小了交际圈，不跟朋友聚餐了，衣服穿个三年五载不换，鞋子修修补补还穿，他要从自己牙缝里挤出钱来，用于妻子看病，在机关里他的节俭是出了名的。

背着妻子爬长城登泰山

患病的第三年，儿子考上高中了，妻子的脸上露出久违的笑容，她原以为自己熬不到这一天，喜庆之余，妻子的脸上掠过一丝遗憾，从含糊不清的表述中，刘恒读懂，妻子是说：儿子出息了，可她这个当妈的却拖了后腿！

小的时候，她曾对儿子说，考上了高中，妈妈就带你爬长城、登泰山，那是妈妈这辈子最向往的地方。

可是，妈妈病成这个样子了，恐怕这辈子也去不了！面对妻子的感叹，一个大胆的想法在刘恒脑海里升腾：妻子有这个梦想，我跟儿子有这么一把力气，就是抬也要把妻子抬上泰山！

那是一个阴雨绵绵的日子，刘恒用轮椅把妻子推上南行的列车，这次去北京，与以往看病的心情截然不同，这是带着对长城的向往而来的。

逛完北京奔泰山，一路辛苦自不必说，到了泰山后才知道山之陡、路之险，有索道的地方还好说，能推车子的地方也好办。

可是，毕竟有一些拾阶而上的陡峭山路，花钱雇轿夫抬妻子无法适应，因为这种病不是一般的瘫痪，稍微用力不对路子，病人肌肉疼痛难忍，无法接受，只有成年累月伺候病人的丈夫才会使那股劲。

于是，刘恒便背起妻子上山，儿子帮衬着托起母亲的双腿，不知耗费了多少时间，也不知道流了多少汗水，他们终于登上了泰山的最高峰玉皇顶。

妻子沉浸在那一览众山小的喜悦，脸上绽放出患病以来从未有过的笑容。然而，有谁知道过后刘恒的腿肚子痛了多久，抽了多少次筋。

虽然如此，刘恒的内心满满的都是成就感。

他把妻子照顾得像婴儿

“渐冻人”由于患者肌肉萎缩，不能说话，连最简单的细小动作都无法完成。因此，比瘫痪人士的护理要难上几十倍。

2010年伊始，妻子就丧失自理能力，日常生活从起床、穿衣、洗脸、刷牙、梳头到吃饭，无一不需刘恒的帮助才能完成。

刘恒从每一件小事、每一个细节悉心体贴照料妻子生活起居，比照看婴幼儿还细心，连妻子脸上掉落一根头发丝他都能发现，给及时拿掉。

妻子无法行走，室内空间小，坐轮椅不得施展，刘恒就自己动手，给妻子制作一个带滑轮的活动凳子。

晒太阳缓解病情很有帮助，一年四季，刘恒不放过任何一个晴好天气，只要有阳光的日子，推到室外享受阳光浴，每年室外活动都在一百天以上。

在给孩子陪读时，住的是二楼，没有电梯，上楼下楼全是刘恒背着，尤其下楼，妻子的双腿必须有人帮衬托起，不然绊在楼梯上会受伤害的 ，刘恒便求助亲友邻居帮衬一把。四年陪读，一千多个日日夜夜，刘恒背了多少次妻子上楼下楼，无法计算。

后来，一家搬到兴隆小区，有了电梯，距离新区广场近了，妻子最喜欢到广场上看跳曳步舞。

傍晚时分，夕阳西下，他就给妻子穿戴整齐，用轮椅把妻子推到新区广场，感受生活中难得的那一份愉悦。

患病后，电脑成了妻子与外界联系的唯一窗口，也是精神上的重要支撑。可是，到后来嘴不能说话了，手不能打字，无法上网了，妻子的精神世界轰然坍塌。

怎么办？刘恒比妻子还着急。他四处打听，终于找到一个门路，新出的一种软件，专门为“渐冻人”设计的，用眼睛可以打字操控键盘，上网聊天。刘恒求助慈善机构赠给妻子一台眼控仪。

可是，用了不久，坏了，修不了，刘恒又花了8000多元买了一台。当最先进的眼控仪交到妻子的手里，妻子那坍塌的精神家园重新燃起希望之光。

刘一琪 刘中亚 特派铁岭首席记者 赵天乙