照顾“渐冻人”13年 他撑起妻子的天

辽沈晚报 2020年04月26日

13年来,刘恒把“渐冻人”妻子照顾得无微不至。 特派铁岭首席记者 赵天乙 摄

“渐冻人”是一种运动神经元疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩无力,以至于瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。

这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。病患死亡率3年内50%,5年内高达90%。

4月18日,周六。铁岭市昌图县一个普通的民居里,刘恒将妻子穿戴整齐,弯下腰,熟练地将妻子抱上轮椅,他要带着妻子去外面转转。只要天气晴朗,刘恒都是这样推着爱人,去户外溜达,晒晒太阳看看风景。每一天遇到的人和事,他都要和妻子讲讲,尽管妻子现在只能听而不能用语言回应。

从发病到现在,13年里,刘恒扮演着多种角色,既是家庭顶梁柱,又是保姆,更是特殊护理师和心理医生。“但我首先是她的爱人,我只要她活着,这才是一个完整的家。”刘恒说。

单位里最节俭的人

刘恒是昌图县编委办的一名普通司机,1994年11月与爱人小蔡结婚,第二年,儿子的降生,给这个普通家庭增加了新的喜悦。2006年,妻子下岗。

2007年,36岁的小蔡说话突然改变,怪腔怪调,时有时无,以为上火造成的,过一段时间就好了,也没在意。

可是,过了大半年后,不仅说话变调,吐字不清,而且,连喘气都吃力。家人这才着急,到沈阳医大一院求医,大夫怀疑是重症肌无力,建议去北京看看。

2008年1月24日,对刘恒一家来说,那注定是个骨痛钻心的日子。北京协和医院确诊:妻子患有运动神经元疾病,比重症肌无力还严重,俗称渐冻症!

那一刻,全家人的心像一下子掉进冰窟窿里,绝望与伤痛笼罩着这个家庭!妻子精神崩溃了,她从网上、病友和大夫的嘴里得知,自己发病于吞咽部位的渐冻症是最凶的那种,最多活不过五年。

于是,她终日以泪洗面,一边求医,一边开始安排后事。“我不能没有你,儿子更不能没有妈!没有了你,这就不是一个完整的家!难道你就不想看到儿子把大学录取通知书捧到你眼前的那一天吗?”

一次次的苦口婆心劝慰,刘恒终于稳定了妻子的情绪,让妻子鼓起了坚强面对的勇气和决心。本来家境不富裕,双方老人又靠不上,儿子还刚上初中,正处于爬坡吃紧阶段。

看病没钱,妻子发愁了,刘恒立即表态:再穷,也要看病,再难,也要求医,就是砸锅卖铁咱也要治到底!求亲靠友,能借的借了,能卖的卖了,2010年,由于看病欠债,他们把县城中心地段78平方米的楼房卖掉,到郊外买了一个小房子。

原本爱交际、多应酬的刘恒,一下子缩小了交际圈,不跟朋友聚餐了,衣服穿个三年五载不换,鞋子修修补补还穿,他要从自己牙缝里挤出钱来,用于妻子看病,在机关里他的节俭是出了名的。

背着妻子爬长城登泰山

患病的第三年,儿子考上高中了,妻子的脸上露出久违的笑容,她原以为自己熬不到这一天,喜庆之余,妻子的脸上掠过一丝遗憾,从含糊不清的表述中,刘恒读懂,妻子是说:儿子出息了,可她这个当妈的却拖了后腿!

小的时候,她曾对儿子说,考上了高中,妈妈就带你爬长城、登泰山,那是妈妈这辈子最向往的地方。

可是,妈妈病成这个样子了,恐怕这辈子也去不了!面对妻子的感叹,一个大胆的想法在刘恒脑海里升腾:妻子有这个梦想,我跟儿子有这么一把力气,就是抬也要把妻子抬上泰山!

那是一个阴雨绵绵的日子,刘恒用轮椅把妻子推上南行的列车,这次去北京,与以往看病的心情截然不同,这是带着对长城的向往而来的。

逛完北京奔泰山,一路辛苦自不必说,到了泰山后才知道山之陡、路之险,有索道的地方还好说,能推车子的地方也好办。

可是,毕竟有一些拾阶而上的陡峭山路,花钱雇轿夫抬妻子无法适应,因为这种病不是一般的瘫痪,稍微用力不对路子,病人肌肉疼痛难忍,无法接受,只有成年累月伺候病人的丈夫才会使那股劲。

于是,刘恒便背起妻子上山,儿子帮衬着托起母亲的双腿,不知耗费了多少时间,也不知道流了多少汗水,他们终于登上了泰山的最高峰玉皇顶。

妻子沉浸在那一览众山小的喜悦,脸上绽放出患病以来从未有过的笑容。然而,有谁知道过后刘恒的腿肚子痛了多久,抽了多少次筋。

虽然如此,刘恒的内心满满的都是成就感。

他把妻子照顾得像婴儿

“渐冻人”由于患者肌肉萎缩,不能说话,连最简单的细小动作都无法完成。因此,比瘫痪人士的护理要难上几十倍。

2010年伊始,妻子就丧失自理能力,日常生活从起床、穿衣、洗脸、刷牙、梳头到吃饭,无一不需刘恒的帮助才能完成。

刘恒从每一件小事、每一个细节悉心体贴照料妻子生活起居,比照看婴幼儿还细心,连妻子脸上掉落一根头发丝他都能发现,给及时拿掉。

妻子无法行走,室内空间小,坐轮椅不得施展,刘恒就自己动手,给妻子制作一个带滑轮的活动凳子。

晒太阳缓解病情很有帮助,一年四季,刘恒不放过任何一个晴好天气,只要有阳光的日子,推到室外享受阳光浴,每年室外活动都在一百天以上。

在给孩子陪读时,住的是二楼,没有电梯,上楼下楼全是刘恒背着,尤其下楼,妻子的双腿必须有人帮衬托起,不然绊在楼梯上会受伤害的 ,刘恒便求助亲友邻居帮衬一把。四年陪读,一千多个日日夜夜,刘恒背了多少次妻子上楼下楼,无法计算。

后来,一家搬到兴隆小区,有了电梯,距离新区广场近了,妻子最喜欢到广场上看跳曳步舞。

傍晚时分,夕阳西下,他就给妻子穿戴整齐,用轮椅把妻子推到新区广场,感受生活中难得的那一份愉悦。

患病后,电脑成了妻子与外界联系的唯一窗口,也是精神上的重要支撑。可是,到后来嘴不能说话了,手不能打字,无法上网了,妻子的精神世界轰然坍塌。

怎么办?刘恒比妻子还着急。他四处打听,终于找到一个门路,新出的一种软件,专门为“渐冻人”设计的,用眼睛可以打字操控键盘,上网聊天。刘恒求助慈善机构赠给妻子一台眼控仪。

可是,用了不久,坏了,修不了,刘恒又花了8000多元买了一台。当最先进的眼控仪交到妻子的手里,妻子那坍塌的精神家园重新燃起希望之光。

刘一琪 刘中亚 特派铁岭首席记者 赵天乙