22岁的杨新波还有很多梦想。本人供图
他叫杨新波,现就读于沈阳城市学院新闻与传播学院15级新闻一班。这名22岁的男孩正值人生最美好的季节,却不幸患上了一种罕见的怪病——多发性硬化症。
多发性硬化症是一种自身免疫介导的中枢神经系统炎性疾病,多起病于20-40岁,女性患者大约是男性患者的3倍。
2018年5月11日,多发性硬化症被纳入首批国家版罕见病目录。这是一种罕见的、尚没有良好治疗方法的疾病,虽然很少致命,大多数患者整体预期寿命正常,但却可能引发严重的残疾,也被业界称为“不死癌症”。
22岁大学生
患上罕见怪病
“这么好的你,我们怎能放弃?请还我们一个健康的波波。”昨日,沈阳城市学院的师生共同发出帖子,为该学院大四学生杨新波求助。
杨新波出了什么事情?为什么引起了全体师生的关注?
原来,这个22岁的男生在今年5月不幸患上了一种罕见的怪病——多发性硬化症。
“突然感觉左腿麻木无力,走路不稳,胸部以下至小腹有一种束缚的感觉。身体不听使唤,嘴巴漏气,喝水也漏水。”杨新波描述,那种感受令人非常恐惧,身体不听使唤,连闭眼这么简单的事都无法完成。
杨新波到医院检查,医生怀疑他患上了多发性硬化症。随后,父亲带着他又去了多家医院,甚至做了腰椎穿刺,最终的结果还是多发性硬化症。刚刚大四的他遭遇了人生中最可怕的打击。
多发性硬化症是一种罕见的免疫系统疾病,刚刚被纳入首批国家版罕见病目录。
患病后的他
仍参加教师资格证考试
最为残酷的是,多发性硬化症的治疗周期是“一生”,因为目前医学界对这个病尚无良好的治疗方法。
“2018年7月10日第一次复发,左下肢再次出现麻木无力感,随后右下肢也出现麻木无力感。伴腰部以下至右腿冷热觉减退,针刺没有感觉。右眼轻微复视,伴随肿胀感,视力下降。”
“2018年10月24日第二次复发一直到现在,脖子右半部分及右上肢出现麻木感觉。”因为没有太好的治疗方案,杨新波需要长期服用各类激素类药物,维持病情的稳定。因为长期服用激素,这个帅气的男生外貌发生了巨大的变化。
杨新波是一个上进的大学生,他为自己规划了很多人生目标,他的理想是当一名教师,今年10月病情复发,但他还是坚持参加了教师资格证考试,可由于病情,他的理想很可能无法实现了。
“我没想到自己的人生会有这么一关,不过我会继续热爱生活、珍惜当下。”昨日,杨新波仍然坚持在学校上课,看病以外的时间他全部用来学习。
“这么好的你,
我们怎么能放弃”
“他是一名非常优秀的学生,是新闻系的人才,曾经担任校学生会干部,获得过奖学金。”自己的学生患上怪病,沈阳城市学院新闻与传播学院辅导员夏老师非常心疼,他联合学院师生向社会发起求助。
“我们无法知道对于这样一个年纪尚好的同学来说,这次患病究竟意味着什么,也无法了解他内心承受的压力有多大。但是高昂的治疗费用让这个普通的家庭力不从心。”夏老师说,目前这种病有了一种特效药,但是比较贵,治疗费用每年大约10万余元。
生病前,杨新波是一个阳光男生,爱笑、爱闹、成绩好,采访、写新闻、唱歌、演剧样样精通。现在的他虽然受到病痛的折磨,却仍然乐观积极地面对生活,保持着阳光的微笑。
“这么好的你,我们怎么能放弃?”夏老师与同学呼吁,如果您了解该病的治疗方法,请与我们联系;同时也请求您伸出援助之手,帮助这个阳光善良的男生战胜病魔。他期待着来自社会的每一份努力,希望大家能够让他重新燃起坚定的信心。
辽沈晚报、聊沈客户端记者 刘冬梅