撑起“庞贝病男孩”脊梁的温暖力量

辽宁日报 2020年09月02日

迈上家门前的六级台阶,对王唯佳来说难得好比登天,他努力迈了两级台阶后,父亲急忙过来扶着他走完最后几级台阶。 本报记者 赵敬东 摄

高考发榜后的这些日子里,王唯佳的小屋里始终洋溢着欢笑声。本报记者 赵敬东 摄

本报记者 王 坤 见习记者 卜志勇

核心提示

这是一个爱与坚强的故事。12岁那年,王唯佳被确诊患有庞贝病,从此以后,瘦弱的身体每走一步都很艰难,甚至连睡觉都必须戴着呼吸机。就是在这样一个庞贝病家庭里,孩子没有因病痛放弃对未来的追求,父母没有因高昂的医药费放弃对孩子的治疗。坚强乐观的生活是王唯佳青春最亮丽的底色,于无声处的爱是王洪波、赵丽夫妇给予孩子最温暖的力量。

对健康人来说,跨几级台阶不是什么难事,但对患有庞贝病的18岁男孩王唯佳来说,却好比登天。

8月25日上午,记者在沈阳市法库县叶茂台镇西二台子村见到王唯佳时,他刚回到家中。家门前,有6级台阶。王唯佳深吸一口气,猫腰把手压在一条腿上,让腰部借助手上的力量带动另一条腿,然后迈上了第一级台阶。

站在门口的母亲赵丽鼓励他说:“儿子,别着急,你能行。”缓了一小会儿,王唯佳重复上面的动作,吃力地迈上了第二级台阶。

高中三年里,王唯佳每次回家都对着这几级台阶发起挑战,但始终没能如愿。

“今天你差不多走完了一半,剩下几级台阶,爸爸扶着你走。”紧跟在王唯佳身后的王洪波跨到儿子面前。

就是这样,在过去的6年里,“庞贝病男孩”王唯佳一家人以坚强乐观的精神勇敢抗击病魔。今年高考,王唯佳以662分的优异成绩,被南开大学计算机类专业录取。

“不管是身体还是精神,咱仨谁都不能倒下”

像天下大多数父母一样,王洪波、赵丽夫妇当初对儿子王唯佳的期望很简单:健康、快乐。然而,健康对王唯佳来说,后来却变成了奢望。

小时候的王唯佳和村里的其他孩子一样,能跑能跳,喜欢捉迷藏,喜欢下河玩水。

“去玩吧。”赵丽经常这样对儿子说,“农村娃的生活,健康、快乐就好。”

由于村里没有中学,赵丽为儿子在县城找了一所私立中学就读。王唯佳住校,赵丽在家务农、养猪,王洪波在村里做水暖工,一家人过着平凡、快乐的生活。

2014年,攒够钱的王洪波、赵丽夫妇决定翻建结婚后一直住的老房子。改造后的新房80多平方米,两室两厅,南北通透,宽敞明亮。

可是,正准备粉刷墙壁的时候,王唯佳从学校给家里打来电话,说他在学校比同学跑得慢,走路总摔跟头,爬楼梯得猫着腰……

王洪波、赵丽夫妇第一时间带儿子去了医院。几个月后,王唯佳在北京被确诊为庞贝病。那一年,他只有12岁,刚上初中一年级。

庞贝病是一种罕见的疾病,学名叫Ⅱ型糖原贮积症。患者体内由于缺少一种酶,导致葡萄糖没办法为肌肉和器官提供能量,‍会出现肌肉无力、脊柱侧弯,还有呼吸暂停的危险,全国发病人数不到200例。

“得知诊断结果的时候,感觉天塌了。”赵丽说,“当时国内还没有特效药,后来有了进口药,但太贵了,每个月十多万元的药费,我们支付不起呀。”

眼见着儿子一天天被病痛折磨,脊背一点点弯曲变形,越来越挺不起来,王洪波、赵丽夫妇带着孩子四处求医,可是,结论都是一样的。

面对残酷的现实,赵丽对爷俩说:“患上这种病,谁也想不到、念不到,天塌了,咱们得擎起来,不管是身体还是精神,咱仨谁都不能倒下。”

赵丽把王唯佳从就读的私立中学转到一所普通中学,这所学校离赵丽的姐姐家比较近,赵丽带着孩子搬进姐姐家,开始了陪读生活。初中三年,王唯佳的病情发展得还很缓慢,能跑几步,能猫腰爬几层楼梯,赵丽坚持让他自己上下学。

上高中后,王唯佳身体发育速度加快,能量越发供应不上,他的脊背弯曲得越来越厉害了,再也无法跑跳和爬楼梯,甚至每天晚上都得佩戴呼吸机睡觉,怕在夜里出现呼吸暂停。

法库县高级中学为了方便王唯佳上学,免费为他们母子提供了单间宿舍,并为赵丽安排了一份保洁工作。赵丽白天工作,早晚照顾王唯佳生活起居。

家里的大小事情都由王洪波一个人打理。一年中,他一半时间种地,一半时间打零工。

“身体一天天变糟,心却一天天变暖”

儿子患病后,赵丽和王洪波达成一致,要努力让孩子活在阳光下,活得快乐些。

父母是孩子的最好老师,也是孩子的最坚强后盾。医生嘱咐王唯佳,每天必须坚持锻炼,以减缓肌肉萎缩速度。陪读的六年里,赵丽坚持每天给孩子按摩,每天鼓励孩子骑自行车上下学。

一天,王唯佳从自行车上摔下来,把腿摔破了。他把自行车扔在路旁走回宿舍,告诉妈妈以后再也不骑自行车了。赵丽背过身子抹眼泪,然后转过身来对孩子说:“这也算个事啊?谁能一辈子不摔跤啊,越摔越硬实呢。”

等儿子情绪稳定后,赵丽鼓励他说,“儿子,有些本领不能丢,比如骑自行车,丢了,可能一辈子就失去了。”

王洪波、赵丽夫妇第一次带儿子去北京看病,顺便带儿子去了天安门广场。广场上,一些孩子手里举着小彩旗,跑跳追逐,快乐无比。

“爸爸妈妈看我喜欢,也给我买了一面小彩旗, 还花钱为我拍了照片。”王唯佳说,“那是我长大后第一次长途旅行,那张举着小彩旗的照片,我会永久珍藏。”

父母的爱与坚强,让患病之后的王唯佳生活如初,内心的快乐丝毫未减。

王唯佳告诉记者,他初中时特别贪玩,一到放假就爱去同学家,但无论回家多晚,锅里保准儿有热腾腾的饭菜,“虽然身体一天天变糟,心却一天天变暖,因为我每天都生活在有爱有笑的环境里。”

王唯佳告诉记者,一次期末考试,最后一科考英语,距离考试时间只有20分钟了,他有些着急,走路就快了些,结果一下子摔倒了,门牙磕掉一大块,弄得满嘴是血。

“我摔倒就没力气爬起来,是同学扶我一把才站起来的。当时我想,都这样了,还上什么学,考什么试?可是,我去水房用凉水洗把脸的工夫就想明白了,如果不学习,我还能干什么呢?”王唯佳说,他洗完脸就径直去了教室,专心致志地参加完考试,考试成绩还不错。

命运以痛吻我,我报之以歌。初中、高中六年里,王唯佳除了去北京看病耽搁少许学习时间外,他没再因为疾病而请假休息一天。

“高中第一年,他拿了优秀,得了2000元奖学金,这相当于半年的学费呀。”赵丽说,“6年里,我儿子和其他孩子一样,每天白天坚持坐七八个小时学习,放学回来还要做试卷。他怕我辛苦,不让我陪他,总是让我先睡,他自己撑着。”看到儿子坚韧顽强,赵丽觉得付出多少都值得。

“信念是黑暗中的光亮,让我们看到希望”

“如果眼里充满痛苦,心就会变冷;如果眼里充满快乐,心就会变暖。信念是黑暗中的光亮,让我们看到希望。”这是王洪波一家三口克服困难的信念,也正是这种信念让他们坚强快乐。

8月26日,南开大学的录取通知书寄到村里,王唯佳小屋里的笑声更多了。这笑声,有王唯佳的,有街坊邻居的,有老师同学的,而更多的是王洪波、赵丽夫妇的。

“开心!”从高考成绩公布后,开心这两个字不仅写在王洪波、赵丽夫妇的脸上,还一直挂在他俩的嘴上。

赵丽毫不掩饰发自内心的开心:“我儿子没咋样,我自己像范进中举一样已经乐得着了魔,连晚上睡觉都能笑出声来、笑着醒来。”

“孩子学习好不是我俩追求的目标。”赵丽与记者聊着聊着,说出了心里话,“其实,我们更在意的是孩子考上的南开大学所在地天津,因为天津已经把庞贝病纳入了医保。”

希望始终在心里。“儿子,咱不仅念完大学,咱再考个硕士研究生、博士研究生。妈妈觉得你一定能行。”赵丽拉着王唯佳的手,信心满满,“有学问了,将来找个好工作,再有医保,咱就治得起病了。”赵丽眼睛放光,“我儿子年轻,只要能足剂量用上药,会很快好起来。”

希望就在眼前。为了方便王唯佳入学,南开大学已经为他量身打造了帮扶方案——入学后安排特殊宿舍,同时送上新生大礼包,正在帮他申请政策,尽可能帮助他解决生活学习上的困难。记者还了解到,社会上的一些好心人,已接连不断地向王唯佳家人伸出援手,捐资捐物,帮助王唯佳及早就医用药。

王唯佳一家人把好心人的帮助记在了本子上,也记在了心里。“我儿子已用了8次药,虽然每次只能使用1/4的剂量,但用上就比不用强,孩子的脊背明显比以前有劲儿了。”赵丽说。

王唯佳的小屋里有一铺大炕,炕梢摆放着一张写字桌,上面有一台呼吸机、一台笔记本电脑和一本“C语言”。王唯佳说,这三样东西代表着他的过去、现在和将来。呼吸机是他生活的必需品,笔记本是高考后好心人送给他的,而“C语言”将带着他放飞梦想。

当问到为什么报考计算机专业时,这个乐观的大男孩有些腼腆地摸摸自己的脑袋说,“我浑身上下,能用的、管用的、最好用的就剩下这脑袋瓜喽,我考虑的是计算机专业将来只动脑、不费力。”

“我俩养了个好儿子,他为我们家撑起未来的天。”赵丽说,“儿子有多好,我俩就有多好,我们家就有多好。”赵丽一直在笑,而说到这儿,她再也忍不住地落泪了。

补记

现实与梦想

采访中,记者几次问王唯佳,“你要不要躺下和我聊?”他每次都回答,“我能撑得住。”

撑,是他的心里话。

“我每天需要学习十多个小时呢,我得撑住;从宿舍到教室只有800米的距离,别人走路最多需要5分钟,我骑车得用5分钟,我得撑住。我撑不住怎么行啊?”

记者眼前的王唯佳,是个有1.74米个头的瘦弱男孩,体重还不到45公斤。

“腰背还能直起来吗?”记者问。

“目前得使劲撑。”一边说着,王唯佳一边站到地上。他把手放到脑后,憋足一口气,借助手的力量用力一撑,背直了。他的手只能这样放着,一旦拿下来,背又跟着弯了。

用尽力气撑着,他撑住了初中、高中六年学业,撑住了他生活中的每一天,撑住了父母的希望,撑住了全家未来的一片天。

即便在高考后,他为给村里的学弟学妹们免费辅导功课,还是努力撑满一个假期。

“我学习成绩好,找我来讨教学习‘秘籍’的人可多了。村里有几个今年升高中的学弟学妹,我就把他们组织起来给他们辅导功课,就在我家仓库里。我每天给他们上一节课,每节课75分钟。”王唯佳说,“后来这事让我的3个学霸同学知道了,他们就来到我家里,提出我们四人分工讲英语、化学、数学、物理,原来的一天一节课就变成了每天上四节课。他们仨白天跟我一起对付吃一口,晚上跟我挤在一铺炕上睡。说真的,温暖的集体最有力量,让我收获了太多的感动。”

“我收获了太多的爱,我得报答啊。我身体使不出劲儿,那就用智力回报社会吧。”

“你上了大学后,目标与梦想是什么?”记者问。

“好好学习,拿到奖学金。”

“治好我的病算不算?这算是梦想吧,我梦想和你们一样,能蹦能跳。”

“我想做一棵松,一棵不倒的松。”

……

王唯佳说着说着,咧着嘴开心地笑了,笑得很真。